Naziv: UDRUGA OSOBA OBOLJELIH OD ALS-A I DRUGIH RIJETKIH BOLESTI "NEURON"
OIB: 34591486598

Registarski broj: 21011203
Datum upisa: 22.08.2014
Predsjednica: Vesna Maćešić
Dopredsjednici: Goranka Holjevac Kosir

STATUT UDRUGE (pdf)

Rješenje o upisu u Registar udruga (pdf)

Djelatnosti udruge su:

• okupljanje oboljelih osoba od ALS-a, drugih neuroloških i rijetkih bolesti i njihovih obitelji, te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te međusobne pomoći,
• upoznavanje s prirodom bolesti, upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici liječenju i rehabilitaciji oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti,
• okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u zemljama Europe i svijeta,
• surađivanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama, te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih,
• suradnja i razmjena teoretskih i praktičnih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima,  liječnicima, stručnim i drugim institucijama i udrugama u Hrvatskoj i inozemstvu, te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i/ ili sličnih ciljeva i djelatnosti,
• poticanje uzajamnog pomaganja članova u zadovoljavanju njihovih životnih potreba do realizacije svih njihovih prava i prilagodbe u radnu i životnu sredinu,
• nabavljati i opskrbljivati članstvo potrebnim pomagalima, predlagati njihovo usavršavanje i pronalaženje novih pomagala
• pomaganje pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu,
• pomaganje pri odlasku na liječenje u zemlji i u inozemstvu
• promicanje i unapređivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života,
• poticanje razvijanja istraživačkih programa i metoda liječenja,
• organiziranje tečajeva, radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge,
• u radionicama Udruge izrada rukotvorina i ostalih predmeta vlastitom  izradom i prodaja istih na malo izvan prodavaonica  sukladno odredbama Zakona o trgovini, radi ostvarivanja ciljeva Udruge
• educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji
• organiziranje humanitarnih koncerata i ostalih javnih okupljanja, priređivanje i organiziranje prigodnih lutrija, tombola,  kao i raznih prodajnih izložbi, sajmova u skladu sa zakonskim propisima,
• izdavanje i dijeljenje ili prodaja letaka, brošura, biltena, knjiga, bedževa, plakata i drugog promidžbenog materijala, te audio i video materijala u skladu sa zakonskim propisima
• okupljanje i osposobljavanje volontera za provođenje pojedinih programa Udruge,
• provođenje humanitarne djelatnosti za članove Udruge i njihove obitelji, prikupljanje i raspodjela financijske i materijalne i druge humanitarne pomoći,
• sudjelovanje na domaćim i međunarodnim skupovima, seminarima, sajmovima i sl. koji su u vezi s ciljevima i djelanosti Udruge
• organizira razmjenu posjeta sa udruženjima u zemlji i inozemstvu sa sličnom programskom orijentacijom, studijska i druga putovanja u funkciji realizaje svojih ciljeva
• organiziranje izleta i studijskih putovanja za članove Udruge u trajanju od dva dana sa jednim noćenjem sukladno Zakonu
• druge djelatnosti koje obezbjeđuju ostvarivanje ciljeva Udruge u skladu sa Statutom i Zakonom.