Statut udruge
Na temelju lanka 11. Zakona o udrugama ( Narodne novine broj 88/01), Osnivaka
skupština Udruge osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti „NEURON“ , održana
02.08.2014. godine, donijela je
STATUT
Udruge osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti „NEURON“
I
OSNOVNE ODREDBE
članak 1.
Ovim Statutom reguliraju se odredbe o nazivu sjedištu, o zastupanju; o ciljevima, te djelatnostima kojima se ostvaruju ciljevi; o ostvarivanju javnosti rada Udruge; o članstvu i članarini; pravima i obavezama članova; o unutarnjem ustroju; o tijelima Udruge, njihovom sastavu, ovlastima, načinu odlučivanja, uvjetima i načinu izbora i opoziva, trajanju mandata, te odgovornosti članova; imovini i raspolaganju s mogućom dobiti, načinu stjecanja imovine;prestanku postojanja, te postupku s imovinom u slučaju prestanka postojanja Udruge.
članak 2.
Naziv udruge je: Udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti „NEURON“
Skraečni naziv Udruge je: NEURON
Naziv Udruge na engleskom jeziku glasi: Association of people suffering from ALS and other rare diseases "NEURON"
Skraćeni naziv na engleskom jeziku glasi: NEURON
Sjedište Udruge je: Teslika 46a, Zagreb.
članak 3.
Udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti „NEURON“ je udruga registrirana pri Gradskom uredu za opću upravu.
Udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti „NEURON“ je neprofitna pravna osoba.
članak 4.
Udruga ima pečat.
Pečat Udruge je pravokutnog oblika promjera 47x18 mm. Uz gornji rub pečata je naziv udruge koji glasi: Udruga osoba oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti - Zagreb, a uz donji rub pečata je naziv udruge na engleskom jeziku koji glasi: Association of people suffering from ALS and other rare diseases - Zagreb, a u sredini pečata velikm štampanim slovima skraćeni naziv Udruge koji glasi: NEURON.
članak 5.
Udruga ima znak (logotip) koji ine stilizirana invalidska kolica sa invalidskom osobom crne boje. Na kotaču invalidskih kolica nalazi se neuron plave boje, krakova plave boje sa žutim, svijetlećim završecima. Završeci krakova neurona nalaze se unutar kotača, dok se po tri završetka nalaze na samom kotaču invalidskih kolica, jedan na ruci i tri na nozi invalidne osobe.
članak 6.
Udrugu zastupa Predsjednik i jedan Dopredsjednik. Skupština može ovlastiti i druge osobe za zastupanje Udruge.
članak 7.
Udruga može osnivati svoje ustrojstvene oblike (podružnice i ogranke) u Hrvatskoj i izvan Hrvatske. Podružnice nemaju pravnu osobnost. Odluku o osnivanju podružnica i ogranaka donosi Skupština.
II
CILJEVI I DJELATNOSTI UDRUGE
članak 8.
Udruga je osnovana u cilju pružanja pomoći i podrške oboljelima od ALS-a (Amiotrofina lateralna skleroza), drugih neuroloških i rijetkih bolesti i njihovim obiteljima, promicanja informacija o ALS-u i rijetkim bolestima i novim načinima liječenja, podizanja svjesnosti javnosti o ALS-u i rijetkim bolestima, te umrežavanja s drugim institucijama i organizacijama u cilju poboljšanja kvalitete života oboljelih i njihovih obitelji.
članak 9.
Djelatnosti udruge su:
- okupljanje oboljelih osoba od ALS-a, drugih neuroloških i rijetkih bolesti i njihovih obitelji, te zainteresiranih građana radi razmjene iskustava i organiziranog rješavanja problema u svezi bolesti ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te meusobne pomoći,
- upoznavanje s prirodom bolesti, upoznavanje s najnovijim znanstvenim i stručnim dostignućima u dijagnostici liječenju i rehabilitaciji oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti,
- okupljanje bolesnika, povezivanje i suradnja s istovrsnim udruženjima i organizacijama u zemljama Europe i svijeta,
- suraiđvanje sa zdravstvenim, humanitarnim, socijalnim i drugim organizacijama, te tijelima uprave u cilju rješavanja zdravstvenih, socijalnih i drugih problema oboljelih,
- suradnja i razmjena teoretskih i praktinih iskustava i znanja kroz suradnju sa znanstvenim radnicima, lijenicima, strunim i drugim institucijama i udrugama u Hrvatskoj i inozemstvu, te ostalim pravnim osobama i zainteresiranim subjektima istih i/ ili slinih ciljeva i djelatnosti,
- poticanje uzajamnog pomaganja lanova u zadovoljavanju njihovih životnih potreba do realizacije svih njihovih prava i prilagodbe u radnu i životnu sredinu,
- nabavljati i opskrbljivati lanstvo potrebnim pomagalima, predlagati njihovo usavršavanje i pronalaženje novih pomagala,
- pomaganje pri nabavi lijekova u zemlji i inozemstvu,
- pomaganje pri odlasku na lijeenje u zemlji i u inozemstvu,
- promicanje i unapreivanje prava bolesnika, pružanje savjetovanja i psihosocijalne pomoći, organiziranje aktivnosti s namjerom poboljšanja kvalitete života,
- poticanje razvijanja istraživakih programa i metoda liječenja,
- organiziranje teačjeva, radionica, znanstvenih i drugih manifestacija za ostvarenje ciljeva Udruge,
- u radionicama Udruge izrada rukotvorina i ostalih predmeta vlastitom izradom i prodaja istih na malo izvan prodavaonica sukladno odredbama Zakona o trgovini,radi ostvarivanja ciljeva Udruge,
- educiranje medija i informiranje javnosti o problemima oboljelih od ALS-a i drugih rijetkih bolesti, te njihovih obitelji,
- organiziranje humanitarnih koncerata i ostalih javnih okupljanja, prireivanje i organiziranje prigodnih lutrija, tombola, kao i raznih prodajnih izložbi, sajmova u skladu sa zakonskim propisima,
- izdavanje i dijeljenje ili prodaja letaka, brošura, biltena, knjiga, bedževa, plakata i drugog promidžbenog materijala, te audio i video materijala u skladu sa zakonskim propisima,
- okupljanje i osposobljavanje volontera za provoenje pojedinih programa Udruge,
- provođenje humanitarne djelatnosti za lanove Udruge i njihove obitelji, prikupljanje i raspodjela financijske i materijalne i druge humanitarne pomoći,
- sudjelovanje na domaim i meunarodnim skupovima, seminarima, sajmovima i sl. koji su u vezi s ciljevima i djelanosti Udruge,
- organizira razmjenu posjeta sa udruženjima u zemlji i inozemstvu sa sličnom programskom orijentacijom, studijska i druga putovanja u funkciji realizacije svojih ciljeva,
- organiziranje izleta i studijskih putovanja za članove Udruge u trajanju od dva dana sa jednim noćenjem sukladno Zakonu,
- druge djelatnosti koje osiguravaju ostvarivanje ciljeva Udruge u skladu sa Statutom i Zakonom.